תסתכל לי בעיניים

הרשומה הפעם נכתבה על ידי גל חיימוביץ', איש מעולה וחוקר מגניב במיוחד. גל הוא בוגר דוקטורט בביולוגיה מולקולרית בטכניון. כיום עושה בתר-דוקטורט בביולוגיה מולקולרית באלברט איינשטיין קולג' לרפואה בניו יורק. מתמחה ב-single molecule microscopy. אוחז בבלוג מדעי שניתן למצוא בקישור הזה. בין לבין מתמחה בלהיות אבא לפלג וקשת.

אמנם האביב כבר מאחורינו, אבל כבר מזמן רציתי לכתוב על המחלה שמיררה את חיינו, וחיי הורים וילדים רבים אחרים.

אביבית, או בשמה המלא דלקת הלחמית אביבית (ובלועזית Vernal kerato-conjunctivitis) היא מחלה אלרגית שתוקפת בעיקר ילדים קטנים (גילאי 3 ומעלה). המחלה נפוצה יותר אצל בנים מאשר בנות. המחלה טיפוסית לאקלים חם ויבש (כמו המזה"ת, הודו ואפריקה). אנחנו נתקלנו במחלה כשבני הבכור היה בן 3 וחצי. זה התחיל משיפשופים בעיניים וקצת הפרשות. כמו כן, שמנו לב שהילד ממצמץ הרבה בחשיפה לאור. עם הזמן, נהיה לו יותר ויותר קשה לסבול את האור. לא הבנו מה קורה. במשך תקופה מסוימת אפילו כעסנו עליו על כך שהוא מבקש שנכבה את האור או שקשה לו לצאת החוצה. עברנו דרך מספר רופאי עיניים וסדרת טיפולים לא פשוטה לפני שהתחלנו להבין עם מה אנחנו מתמודדים ומה הטיפול שעובד.

 אז מה זו בעצם אביבית?

למרות השם החביב, זו מחלת עיניים לא פשוטה. כאמור, היא מתבטאת בגרד בעיניים, הפרשות, דמע, אודם של הלחמית, התנפחות קלה של העפעף ובמקרים היותר קשים – פוטופוביה ("פחד" מאור). הפוטופוביה מתחילה במצמוץ מוגזם והרמת היד כדי להגן מהשמש, ומגיעה עד לחוסר יכולת לסבול אור בכלל. כן, ישבנו בבית בחושך כמעט מוחלט (רק מנורה אחת קטנה). אפילו הקטנו את עוצמת התאורה של מסך הטלוויזיה. הילד ראה טלוויזיה עם משקפי שמש. עד כדי כך זה חמור.

אם מביטים יותר מקרוב בעיניים, ניתן לראות שעל העפעף העליון מתפתחות פפילות גדולות ( נקראות גם cobble stones). הפפילות הללו שורטות את הקרנית. ללא טיפול, זה יכול לגרום ליצירת צלקות וכיבים בקרנית, עד כדי עיוורון.

מה גורם לאביבית?

ברמה התאית-ביוכימית, עדיין לא ברור מהו המנגון של המחלה. היא מוגדרת כמחלה אלרגית. במקרים קלים טיפול אנטי היסטמיני (יעיל במיוחד באלרגיות שונות) עוזר. עם זאת, במקרים קשים יותר מתפתחת דלקת כרונית, ועל כן יש למחלה גם מאפיינים של מחלה אוטואימונית. מכיוון שמדובר בעין, יתכן שיש גם מעורבות של תאי עצב. ולבסוף, יתכן שגם להורמוני המין יש קשר למחלה שכן אחת ההבטחות שההורים מקבלים מהרופא היא שהמחלה לרוב חולפת בגיל ההתבגרות.

 איך מאבחנים?

האבחנה של המחלה נעשית בבדיקת עיניים, כאשר הגורם המאבחן העיקרי הוא אותן פפילות אופייניות (לעיתים צריך להפוך את העפעף – בדיקה לא נעימה, במיוחד לילדים), והשריטות על גבי הקרנית.  אלו, בנוסף לפוטופוביה, מצביע על אביבית. גורם נוסף באבחון הוא רקע של מחלת אלרגית כרונית אצל הילד או במשפחה (למשל אסתמה, קדחת השחת, דרמטיטיס ועולי). ב-90% מהמקרים של אביבית יש רקע אלרגי במשפחה. יחד עם זאת, בחצי ממקרי האביבית לא מצליחים לזהות את האלרגן שגורם למחלה.

אז, איך מטפלים?

 כפי שציינתי למעלה, נדדנו דרך מספר רב של רופאים, כולל רופאי עיניים ומומחים לאלרגיה. לקח לנו זמן רב למצוא רופאה שמכירה טוב את המחלה, יודעת להתאים את הטיפול לילד אבל גם לא לוקחת סיכונים מיותרים. חלק מהסיבה לנדידה בין הרופאים היא שיש כל מיני טיפולים ולא כל הרופאים מכירים את כולם (או מצדדים בהם).

חשוב לציין שרוב אפשרויות הטיפול מיועדות למניעה של הסימפטומים ולא ריפוי של המחלה. כל הרופאים מסכימים שברוב המוחלט של המקרים המחלה עוברת מעצמה בגיל ההתבגרות.אם כך, הנה סקירה של הטיפולים העיקריים, מהקל לכבד.

  • קומפרסים של מי קרח – הקור מכווץ את כלי הדם וכך מקטין את הפפילות. המים גם מרככים את ההפרשות מהעין (בייחוד כאלו שהצטברו בלילה). הטיפול עוזר במקרים קלים, או כטיפול משלים לטיפולים אחרים. מכיוון שהקור מקל, מומלץ לשמור במקרר את כל טיפות העיניים המתוארות בהמשך.
  •  טיפות עיניים לסיכוך – אלו מקטינות את השפשוף של הקרנית. בנוסף, הן מדללות אלרגנים שנמצאים בעין.
  • טיפול אנטי היסטמיני – היסטמין היא מולקולה המופרשת מתאי מערכת החיסון כדי לחולל תגובה אלרגית. טיפול אנטי היסטמיני עשוי לעזור בשלב מוקדם של המחלה. בשלב מתקדם, כשכבר מתפתחת דלקת, זה עשוי שלא לעזור.
  • סינגולייר – זוהי תרופה שמיועדת לטיפול מונע באסתמה וברונכיטיס. קיים דיווח בספרות המקצועית שתרופה זו מקלה במקרה של אביבית. אולם, התרופה אינה ממותגת לטיפול במחלה ולכן רופאי העיניים אינם רושמים אותה.
  • טיפול למניעה והקטנת הדלקת – טיפות עיניים כמו אופטילסט, אופטיכרום, או זדיטן הן תרופות שאמורות למנוע מעורבות של תאי מאסט (תאים שמשתתפים בדלקת) ולעכב התפתחות דלקת. אלו הן תרופות לא-סטרואידליות בדרגות עוצמה שונות. במקרים קלים ובינוניים, הן עשויות לעכב את התקפי המחלה.
  • טיפות ציקלוספורין – ציקלוספורין היא תרופה שמשמשת לטיפול בדלקות פרקים כרוניות. היתרון של התרופה הוא שאין לה תופעות לוואי כמו לתרופות סטרואידים. אולם, הטיפול בטיפות העיניים הוא מאוד מאוד קשה: הטיפות שורפות (בערך כמו לשפשף פלפל חריף לתוך העין). צריך ילד ממש טוב וחזק נפשית כדי שהוא יסכים לשים את הטיפות בעיניים, פעמיים שלוש ביום, במשך חודשים. בנוסף, אלו טיפות יקרות מאוד ומיוצרות רק בהזמנה מיוחדת. התרופה די יעילה, אבל חשוב מאוד לא להפסיק את הטיפול באופן חד, שכן זה עלול לגרום להתקף חריף.
  • טקרולימוס (פרוטופיק) – זהו חומר מעכב דלקות. ניסויים בארץ הראו שמתן המשחה מעכב ומונע את הסימפטומים. (זהו אחד הטיפולים שלא ניסינו)
  • טיפול סטרואידי – זהו בפירוש הטיפול היעיל ביותר, עם הקלה מידית (תוך יום כל הסימפטומים נעלמים). עם זאת זהו גם הטיפול המסוכן ביותר. יש כמה דרכים לתת סטרואידים לילד החולה:
    • טיפות עיניים –מתן טיפות עיניים מאפשר הקלה מידית ואינו מהווה סיכון לאיברים פנימיים בגוף (כלל מערכת החיסון, כבד, כליות ועוד). אולם, הטיפול מסוכן לעיניים. טיפול ממושך עלול לגרום לעליה בלחץ התוך עיני (שגורם ללחץ על עצב הראיה) כמו גם לקטרקט, שניהם עלולים להוביל לעיוורון. בשל כך, רופאי העיניים נותנים רק מהלכי טיפול קצרים, שבוע עד עשרה ימים, של טיפול בטיפות. עם זאת, לאחרונה יצא דור חדש של סטרואידים שאמור להיות בטוח יותר לשימוש.
    • מתן סטרואידים בסירופ – במקרה הזה, אין סיכון לעיניים, אך כדאי לעקוב אחר תפקודי כבד, כליות וכולי. עם זאת, מנסיונינו, המינון הוא לרוב נמוך מהמינון שניתן עבור מחלות אחרות. כמו כן, מומלץ לרדת בהדרגה במינון (ירידה של 30%-50% בכל שבוע-שבועיים היא סבירה), עד הפסקת הטיפול.
    • הזרקת סטרואידים לעיניים – במקרה זה, תרופה סטרואידית מוזרקת לעפעף ומשתחררת באיטיות לאורך זמן. הטיפול הוא יעיל ועשוי להחזיק מעמד לתקופה של 3 חודשים עד חצי שנה או יותר. עם זאת, הוא כולל את כל הסיכונים הכרוכים בטיפות עיניים סטרואידיות, אך ללא היכולת להפסיק את מתן הסטרואידים לעין אם מתגלה בעיה. לכן, יש צורך בבדיקות תכופות (כל שבועיים) של הלחץ התוך-עיני.

  • ניתוח להסרת הפפילות – זהו טיפול חדש בארץ (ויש מעט פרסומים על כך מחו"ל), אך נראה שהוא יעיל למדי. במהלך הניתוח, מסירים את הפפילות הגדולות ומשתילים במקומן רקמה בריאה (שנלקחה מאזור אחר בעפעף). לא ברור איך זה עוזר, אך לפי הפרסומים הטיפול מונע לחלוטין את ההתקפים לתקופה של חודשים עד שנים (המעקב הממושך ביותר עד כה שראיתי בדק עד שנתיים וחצי, ללא החרפה).
  • שינוי סביבתי – אם מזוהה הגורם האלרגני, כמובן שכדאי מאוד להמנע ממנו. שינוי חריף בסביבה, כמו למשל מעבר לאזור אקלימי אחר (אירופה או צפון אמריקה) עשוי גם כן לנטרל את המחלה.

 אנחנו מתמודדים עם המחלה כבר יותר משלוש שנים. זו לא מחלה מאוד מוכרת, אפילו בקרב רופאי עיניים. לקח לנו כמעט שנה של ריצות, נבירה באינטרנט ובספרות המקצועית, ונסיון של הרבה טיפולים (והוצאת הרבה כסף) לפני שמצאנו את הטיפול שעוזר לילד. כיום, המחלה תחת שליטה וסימן ההיכר היחיד שלה הוא משקפי שמש וכובע מצחיה שהילד חובש בכל יציאה לשמש.

פלג בטיול כיתה, שמח למרות הכל

להרחבת הידע:

—-

וגם הודעה, כמה מפתיע!

השבוע שוב ארצה על חיסונים, הפעם במודיעין. אתם מוזמנים בשמחה להצטרף. החל משמונה וחצי בפאב "אומה" (כל קשר לטרי פראצ'ט מקרי בהחלט). פרטים נוספים אפשר למצוא כאן.

אודות קרן לנדסמן

אמא, רופאה וחובבת ספרות ספקולטיבית בסדר חשיבות משתנה. שייכת לשבט לנדסמן כבר למעלה מעשר שנים וגאה בכך.
פורסם בקטגוריה קצת מכל דבר. אפשר להגיע לכאן עם קישור ישיר.

27 תגובות בנושא תסתכל לי בעיניים

  1. מאת ערן‏:

    וואו, נשמע מאוד לא נעים.
    אני מאוד מקווה שפלג מרגיש יותר טוב ויחלים במלואו.
    בהצלחה.

  2. מאת חנה‏:

    גם אנו סובלים מהמחלה הארורה הזו. ולבני אסורים סטרואידים בשל היסטוריה של פטריה בעין בגלל שריטה בקרנית. הרופא נתן לנו את המשחה פורוטופיק אולם ישנה בעייה שכן הפייה שלה מאוד גדולה ואינה מיועדת למריחה על העין לפיכך מאוד קשה להחדיר אותה כמומשחות עיניים אחרות. יש לך רעיון היכן ניתן לרכוש מצר פתח , לאור נסיונך. מחלה ארורה ואיומה.

    • מאת גל‏:

      הי חנה,
      אנחנו לא ניסינו פרוטופיק אף פעם.
      לא, אין לי מושג איפה אפשר למצוא מצר פתח, אם יש בכלל דבר כזה. מה שאנחנו היינו עושים לפעמים עם המשחות זה לשים רצת על האצבע (כמובן לשטוף טוב ידיים לפני כן), ואז ביד אחת לפתוח את העפעף ובשניה (עם המשחה) למרוח על גלגל העין.
      אסור לכם גם סטרואידים בסירופ?
      מקווה שבנך ירגיש יותר טוב. זה הכי קשה בקיץ, כשרוצים לבלות בחוץ. ככה שכנענו את הבן שלנו לשים את טיפות הציקלוספורין. הבטחנו לו שזה כדי שהוא יוכל לבלות בקיץ.

    • מאת עדן‏:

      הי חנה,
      רופאת עיניים שהיינו אצלה בייעוץ גם אמרה לנו על המשה פרוטופיק.. וגם אמרה שבגלל הפייה של המשחה (כי זה מיועד לעור) קשה לשים אותה בעיניים.. ונתנה לנו פתרון – לקנות ג'ל "עזרקאין" , להוריד ממנו את הפייה ולהרכיב אותה על הפייה של משחת פרוטופיק..
      היא אמרה שהפייה של הג'ל קטנה וצרה ונוחה לשימוש לתוך העין.

      אנחנו עוד לא ניסינו את זה..
      אבל אנחנו כן משתמשים בטיפות ציקלוספורין (במרקם קרמי) זה נקרא משחת ציקלוספורין לעיניים.. היא כמעט ולא שורפת לעומת הטיפות שהשתמשנו קודם.. וזה ממש ממש עוזר!

      בהצלחה!

  3. מאת מאיה‏:

    שלום רב, האם תוכל לעדכן אותי בבקשה בשם הרופאה שעזרה לבנך ומספר טלפון אם ניתן?
    תודה רבה,
    מאיה

  4. מאת נעמי‏:

    לאחר שנה שלמה של סבל, דמעות, צריבות, עיניים נפוחות ולחמית מודלקת, קיבלתי טיפות ציקלוספורין 2 אחוז,אותן נתן לי רופא אלרגייה. התייאשתי, כי שום טיפות אחרות לא הועילו. הציקלוספורין חולל פלאים.כעבור פחות משבוע נפתחו לי העיניים, ולמרות שהן שרפו בתחילה מאד, לאט לאט פסקו לשרוף.נרפאתי !!! מומלץ ביותר !!!

  5. מאת נעמי‏:

    נא לא לשלוח לי מיילים.תודה

  6. מאת משה‏:

    שנים סבלנו מהבעיה עם הילד, סטרואידים מאד עזר אבל כאמור זה מסוכן Optilast לא עזר בכלל, עד שהגענו ל ד"ר נויפלד, הוא יעץ לנו לנסות טיפול בטיפות עיניים טקרולימוס, כל ערב אנחנו נותנים לילד טיפה בכל עין והתוצאות מדהימות.
    שווה לנסות.

  7. מאת אורנה טאוב‏:

    היי ותודה על המידע והכתיבה!
    הבן שלי התחיל בחודש האחרון לפתח מצמוצים, שלדבריו מלווים בגרד. תדירות המצמוצים גוברת. בילדותי (בדיוק בגילו) סבלתי מתופעות דומות ונדדתי בין רופאים עד שהותאם לי טיפול באלרגיה… (לא ידועה לי האבחנה שניתנה בזמנו).
    מחפשת הפנייה לרופא/ים שעוסקים בתחום
    תודה
    אורנה טאוב

  8. מאת גל‏:

    פורסמו שני טיפולים ניסיוניים חדשים:

    הטיפול הראשון: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23607979
    מדובר על טיפול בילד בן 12 (מטופל יחיד ללא ביקורת – לא בדיוק מחקר מדעי מבוקר) שבו הזריקו (פעם בחודש, אם הבנתי נכון) אומאליזומאב (זולאייר) בזריקה תת עורית. זולאייר זו תרופה ביולוגית חדשנית לאסתמה: http://www.infomed.co.il/Drug-414/#
    לפי הדיווח, תוך מספר שבועות הסימפטומים נעלמו כליל, למשך לפחות 18 חודשים שבהן נערך מעקב על החולה.

    המחקר השני: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17219985 פורסם בכתב עת סיני ולכן יש לי גישה רק לתקציר של המחקר. בכל אופן, מדובר על ניתוח עם טיפול בקור + השתלת רקמה שלייתית.
    מתוך 8 ילדים (16 עיניים), 14 עינים הראו החלמה מלאה תוך שבוע וללא סימפטומים לפחות חודש לאחר הניתוח. בעין אחת היה צורך בטיפול נוסף של ציקלוספורין ובעין אחת היה צורך בניתוח שני.

    אז אם אתם מדברים עם רופאים על טיפולים אפשריים וטיפות סטרואידים לא עוזרות לילד שלכם, תפנו אותם למחקרים הללו.

  9. מאת סטאס‏:

    שלום,

    אני משכפל את מה שכתבתי בפורום בטאפוז כאן,
    אולי זה יעזור למישהו שלא קורא שם אבל מגיע לדף הזה,
    לקצר סבל לפחות לבן אדם אחד שווה!

    בן שלי בן 5 שנים – שנה על טיפות סטרואידליות – לוטמקס
    במקביל עם נסיון של חצי שנה עם ציקלוספורין
    שלא הועיל כלום, רק הוסיף עינויים לילד שסובל גם ככה.

    התחלנו עם טאקרולימוס לפני שבועיים, ביניים יש שפורים מידיים
    אך עדיין מפחדים לקבוע דברים אחרי כל מה שעברנו,
    למרות שכל כמה ימים מבחינים בהקלה נוספת מובהקת!

    אני רוצה להביא לידיעת הציבור דברי פרופסור אבי סלומון מהדסה עין כרם,
    (יו"ר האגודה לחקר העין והראייה) מהביקור שלנו אצלו:

    "טאקרולימוס זו תרופת בן דוד של ציקלוספורין,
    לשניהם יש שימושים שלהם על ידי מתן דרך הפה,
    ולמרות שיש לשניהם תופעות לוואי בשימוש הרגיל שלהם כאשר הוא ממושך,
    אין שום תופעות לוואי בשימוש שלהם כאשר הוא לוקאלי לעיניים"

    כל הדווחים אחרונים מצביעים על יעילות של דווקא טאקרולימוס מבין השניים
    לטענתו רב הדיווחים הם על ציקלוספורין ולא טאקרולימוס רק מסיבות היסטוריות
    כי שמוש בציקלוספורין בעיניים היה ידוע עוד מלפני כמה עשורים
    אך אחרי שטאקרולימוס הופיע אין שום סיבה אפילו לנסות לטפל במחלה עם ציקלוספורין
    שהרי היא הרבה פחות יעילה וגם השמוש בה כרוך לרוב בסבל של ילדים.

    לפרופסור עצמו נסיון של שנים רק עם טאקרולימוס
    הוא מטפל גם בהרבה ילדים שבאים מאזור ים המלח והבקעה שהוא עם יובש נורא
    שמפתח את המחלה עוד יותר מהר למימדים נוראים,
    והוא טוען שטאקרולימוס בלבד מספיק להתגבר על מצבים קשים ביותר
    ללא שום תרופות נוספות

    כמו כן, אחרי שהופיע טאקרולימוס
    אין להשתמש בסטרואידים לא לוקאלית
    ולא דרך הפה,
    ואין לבזבז זמן על ציקלוספורין, כמו שאמרתי קודם.

    היום טאקרולימוס ישנו בצורת תרחיף שנעשה לשמוש בעיניים במיוחד,
    כך שלא חייבים להשתמש במשחת עור של טאקרולימוס ששמה מסחרי – פרוטופיק, שצוין כאן למעלה.
    ולתרחיף אין שום הרגשות לא נעימות בשמוש.

    הנה עוד כמה לינקים לניסוים שמזכירים את טאקרולימוס בדלקת אביבית:
    http://online.liebertpub.com/doi/full/10.1089/jop.2009.0087
    http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/pai.12197/full

    מצאתי אותם בשניה, יש עוד אחרים.

    אנחנו עשינו קבוצת התכתבות של מעל 30 איש בעזרת פרופסור מורד שחולקים נסיון,
    גם במייל וגם בואטספ
    מי שירצה להצטרף – מוזמן!
    נשמח לנסות לעזור להתפטר מהקללה הזאת!

    בריאות וחיים לכל ילדינו!!!

    • מאת קרן‏:

      שלום רב,
      לצערי אנחנו מצטרפים חדשים…… גם בתי החלה עכשיו לסבול ממה שהוגדר כאלרגיה אביבית. אשמח לדעת איך ניתן להצטרף לקבוצת ההתכתבות במייל ובואטספ. אולי נוכל להעזר בניסיונם של אחרים.
      דרך אגב ניסיתי לקבוע תור לפרופ' אבי סלמון (גם בשרפ) אך נאמר לי שהוא לא מטפל בילדים אלא רק כאלה שיש להם בעיות בקרנית (ולא לאלרגיה)…..
      אשמח לקבל כל תגובה/המלצה

    • מאת טל סגל‏:

      היי,
      אנחנו גם לצערי עם הדבר המזעזע הזה.
      בני נועם בן ה-5 סובל עם האלרגיה האביבית מאז כשהיה בן 3
      רק לפני כחודשיים הגענו דרך גוגל לד"ר יאיר מורד שנתן לו טיפול בציקלוספרין.
      הלב שלי נקרע שאני רואה כמה זה משבש את השיגרה שילד בן 5 לא אמור לחיות ככה .
      קושי באור, הפרשות רבות מהעין , כאבים , כל היום מרכיב משקפי שמש , משחק כדורגל עם משקפיים יושב בגן עם כוכע ומשקפיים אוףףף מחלה ארורה .
      אני ובעלי ביאוש מזה עצובים וכאובים לראות אותו ככה.
      הוא מנסה להתגבר ומתנהג לרוב בבגרות לגילו אבל השאלות שהוא שואל על זה והכאב שיוצא ממנו קורעים אותנו.
      אשמח שתצטרפו אותנו לפורומים לוואצאפ או כל דבר אחר שנוכל להתייעץ איתכם ולקבל תמיכה או טיפים בנושא .
      ואולי משהו יחזק ויתן תקווה שזה יכול לעבור גם לפני גיל ההתבגרות 🙁 הלוואי
      בריאות בריאות בריאות לכולנו אמן

  10. מאת פרידה‏:

    שלום,
    יש לי בן בן 8 סובל מהמחלה הזו כבר שנתיים וחצי הוא מטופל בזדיטן ובאופטילסט ובנוסף פרוטופיק ואני לא רואה שום שיפור לפני שנה וחצי עבר ניתוח בשניידר להסרת פופילות ועדיין אין שיפור למרות שהרופא טוען שיש שיפור
    הילד סובל נורא אשמח אם תכלו לעדכן אותי איך אפשר להצטרף לקבוצה כדי שאוכל לקבל עוד איפורמציה אין ניתן להקל על הילד
    תודה
    פרידה

כתיבת תגובה